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Crianças e adolescentes com diabetes mellitus do tipo 1 (DM1) poderão ter maior acesso a tecnologias para diagnóstico e tratamento da doença. Um projeto de lei em tramitação no Senado prevê atenção integral a essas pessoas e a capacitação dos profissionais da educação sobre o tema. O PL 600/2025, da senadora Mara Gabrilli (PSD-SP), ainda será distribuído para as comissões.
O projeto complementa a Política Nacional de Prevenção do Diabetes e de Assistência Integral à Pessoa Diabética. A autora argumenta que o Brasil não tem conseguido lidar adequadamente com a doença. O controle da glicemia e o acesso aos recursos acabam comprometidos.
“De acordo com a Sociedade Brasileira de Pediatria, estima-se que 92,3 mil crianças e adolescentes no Brasil convivam com DM1, colocando o país na terceira posição mundial em incidência infantil da doença, atrás apenas da Índia (229,4 mil casos) e dos Estados Unidos (157,9 mil casos)”, diz a justificativa.
Prevalência
A senadora destaca na justificativa o aumento alarmante na prevalência da doença. Em 1990, havia 2,3 milhões de crianças e adolescentes com DM1 em todo o mundo. Em 30 anos, o total subiu para 8,8 milhões. As projeções indicam que a doença pode atingir 17,4 milhões até 2040.
O DM1 é uma doença crônica que exige controle constante da glicemia para evitar complicações como hipoglicemia, hospitalizações frequentes e o desenvolvimento de comorbidades. Como normalmente afeta crianças e adolescentes, o diabetes mellitus do tipo 1 acaba causando também implicações socioeducacionais e psicológicas para as famílias e para o sistema de saúde.
“O impacto do DM1 na saúde pública é crescente. Projeções do Ministério da Saúde indicam que esse percentual pode chegar a 13,6% da população pediátrica até 2040, evidenciando a necessidade de estratégias eficazes para o controle da doença e suas complicações a longo prazo”, afirma o texto.

Na vida dos pacientes com doenças raras, os desafios começam antes mesmo da descoberta dessas condições, pela dificuldade do diagnóstico. Quando finalmente conseguem ser diagnosticados, começa a luta para ter acesso a tratamentos e aos medicamentos, muitas vezes inexistentes, caros ou não disponíveis no país. Nesta sexta-feira (28), em que é comemorado Dia Mundial das Doenças Raras, a Agência Senado mostra o que tem sido feito na Casa para melhorar a vida dessas pessoas.
Para dar visibilidade ao tema, o Congresso está iluminado com as cores azul, lilás, rosa e verde. No Senado, além da iluminação, feita anualmente, há uma subcomissão permanente que trabalha para acompanhar e aprimorar as políticas públicas direcionadas às pessoas com doenças raras. Além disso, proposições em análise na Casa buscam facilitar o acesso a medicamentos e garantir direitos a pessoas que convivem com essas condições.
De acordo com a Organização Mundial de Saúde (OMS), as doenças raras são aquelas que afetam até 65 pessoas em cada grupo de 100 mil indivíduos. Essas doenças muitas vezes levam a quadros de adoecimento progressivos, degenerativos e incapacitantes. As necessidades assistenciais são complexas em termos de diagnóstico, tratamento e acompanhamento, e os pacientes precisam de cuidados contínuos e ações integradas, multidisciplinares e multiprofissionais.
A estimativa, de acordo com Ministério da Saúde, é de que existam entre 6 mil e 8 mil tipos de doenças raras em todo o mundo. Entre elas estão a distrofia muscular de Duchenne, doença genética congênita que afeta a musculatura esquelética e cardíaca; a fibrose cística, que afeta o sistema respiratório e o aparelho digestivo; e a esclerose lateral amiotrófica (ELA), doença neurodegenerativa progressiva que afeta os neurônios responsáveis pela inervação dos músculos.
O Dia Mundial das Doenças Raras, lembrado anualmente no último dia de fevereiro, foi criado em 2008 pela Organização Europeia de Doenças Raras (Eurordis) para sensibilizar governantes, profissionais de saúde e população sobre a existência e os cuidados com essas doenças. A data também é uma forma de buscar incentivo às pesquisas sobre tratamentos. No Brasil, a Lei 13.693, de 2018, instituiu, na mesma data, o Dia Nacional da Informação, Capacitação e Pesquisa sobre Doenças Raras.
Subcomissão
O Senado tem, desde 2023, uma subcomissão permanente que acompanha as políticas públicas voltadas às pessoas com doenças raras, em especial aquelas dedicadas à atenção prestada pelo Sistema Único de Saúde (SUS) e no âmbito da saúde suplementar, que envolve os planos e seguros de saúde privados. A Subcomissão Permanente de Direitos das Pessoas com Doenças Raras (CASRaras) é ligada à Comissão de Assuntos Sociais (CAS).
Nos primeiros dois anos de funcionamento, o colegiado foi presidido pela senadora Mara Gabrilli (PSD-SP). A vice-presidente foi a senadora Damares Alves (Republicanos-DF). Agora, a subcomissão aguarda a eleição do novo comando para os próximos dois anos.
Além de ter presidido a comissão, a senadora é uma das responsáveis pelo pedido de iluminação do Congresso para marcar o Dia Mundial das Doenças Raras, que, em 2025 tem o tema ‘Mais do que você pode imaginar’. O pedido foi feito por ela e pelos senadores Nelsinho Trad (PSD-MS) e Romário (PL-RJ). A iluminação começou na quinta-feira (27) e permanece até esta sexta-feira. Para Mara Gabrilli, a iniciativa pode dar voz e espaço na agenda pública para as pessoas que sofrem com essas condições raras.
— Acompanho há muitos anos a realidade das pessoas com doenças raras e temos trabalhado muito para resolver diversos desafios que esses brasileiros enfrentam, a começar pelo direito ao diagnóstico precoce. Por isso, essa iluminação especial é também um convite à reflexão sobre o nosso compromisso com a inclusão e o direito à saúde de todo e qualquer ser humano — disse a senadora.
Ela também é uma das autoras do requerimento para a sessão solene do Congresso Nacional em homenagem ao Dia Mundial das Doenças Raras, marcada para 12 de março, às 9 horas.
Proposições
Para melhorar a vida das pessoas com doenças raras, o Senado trabalha para aprovar proposições sobre o tema. Essa preocupação está, por exemplo, na regulamentação da reforma tributária, principal tema discutido pela Casa ao longo de 2024. O Projeto de Lei Complementar  (PLP) 68/2024 deu origem à Lei Complementar 214, sancionada em janeiro deste ano.  O texto traz isenção dos novos impostos (IBS e CBS) para medicamentos usados no tratamento de doenças raras. .
Também em 2024, a  senadora Mara Gabrilli fez uma indicação para sugerir ao Poder Executivo a adoção das medidas necessárias para que o Brasil se tornasse copatrocinador da Resolução sobre Doenças Raras na Assembleia Mundial da Saúde de 2025, com o tema “Doenças Raras: Uma Prioridade para a Equidade e a Inclusão na Saúde Global”. A providência foi adotada pelo governo brasileiro.
Medicamentos
Uma das principais dificuldades dos pacientes de doenças raras é o acesso a medicamentos, que muitas vezes são produzidos em outros países e demoram a ter o uso aprovado no Brasil. Várias proposições em análise no Senado buscam facilitar o acesso a esses remédios.
Entre essas proposições está o PLP 149/2024 do senador Romário, que cria regras para que medicamentos não disponíveis pelo Sistema Único de Saúde (SUS) ou não registrados na Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) possam ser distribuídos por estados e municípios. Ao apresentar o texto, o senador destacou as dificuldades de se conseguir esses medicamentos.
“Alguns pacientes dependem de medicamentos como única esperança de tratamento, principalmente em casos de doenças raras e ultrarraras. O privilégio da burocracia em detrimento da urgência à vida está sendo escancarado. Não agir nesse momento é ser cúmplice do genocídio de pessoas com doenças raras e ultrarraras”, argumentou o senador na justificativa do projeto, que ainda não tem relator na Comissão de Constituição e Justiça (CCJ).
Também sobre medicamentos, a PEC 13/2023, da senadora Damares, prevê a imunidade tributária (isenção de tributos) às operações com medicamentos destinados ao tratamento dessas doenças. Isso significa que esses medicamentos não serão sujeitos a impostos e contribuições, facilitando o acesso aos respectivos tratamentos. A PEC está em análise na CCJ, onde aguarda a escolha de um relator.
A Comissão de Relações Exteriores (CRE) analisa o PL 2.776/2023, do senador Carlos Viana (Podemos-MG), que propõe autorizar o registro automático, no Brasil, de medicamento estrangeiro para tratar doenças raras. De acordo com o texto, o registro automático ocorrerá somente se no país não houver produto similar do medicamento estrangeiro e se o paciente for avaliado por profissional de saúde, que fará a prescrição.
— É reconhecido que os portadores de doenças raras lidam com grande obstáculo no tratamento de sua saúde, pois, em geral, o tratamento mais eficaz requer medicamento estrangeiro. Na maior parte das vezes, esses fármacos ainda não dispõem de registro no Brasil. A morosidade e a burocracia equivalem aqui, em muitos casos, a uma sentença de morte para esses pacientes — disse o senador em Plenário, ao defender a aprovação do projeto relatado por Mara Gabrilli.
Benefícios fiscais
Na Comissão de Assuntos Econômicos (CAE), aguarda votação o PL 682/2019, do senador Flávio Arns (PSB-PR), que cria benefícios fiscais no Imposto de Renda de contribuintes que tenham dependentes com doenças raras. Arns argumenta que a medida não gera impacto aos cofres públicos, “justamente porque são poucos os pacientes com essas enfermidades”. O projeto tem relatório do senador Carlos Viana.
O PLS 703/2015, do senador Romário, diversifica as hipóteses de movimentação da conta vinculada do Fundo de Garantia do Tempo de Serviço (FGTS). O texto inclui entre essas hipóteses as doenças raras. O projeto está na CAE e tem como relator o senador Rogério Carvalho (PT-SE).
Na Comissão de Direitos Humanos (CDH), o PL 732/2023, da senadora Damares Alves, estabelece regras para o trabalho com apoio das pessoas com deficiência ou com doenças raras que apresentem alguma incapacidade. O texto, que tem como relatora a senadora Mara Gabrilli, elenca entre os tipos de suporte recursos de tecnologia assistiva e os agente apoiadores, que podem ser contratados tanto pelo empregador quanto por terceiros.
— Há muito que a comunidade ligada às pessoas com doenças raras anseia com a introdução na legislação nacional de uma lei que regule o regime jurídico do trabalho com apoio às pessoas com doenças raras que apresentem alguma incapacidade física, sensorial, mental ou intelectual (…). O cuidado com esse tema foi uma de minhas promessas de campanha para o cargo de senadora — lembrou Damares ao apresentar o projeto.
Além deles, também estão sendo analisados pelo Senado os seguintes projetos sobre doenças raras:

PL 4.459/2021, da Câmara, que obriga a inclusão de informações sobre Transtorno do Déficit de Atenção com Hiperatividade (TDAH), dislexia, doenças raras e visão monocular nos censos demográficos 
PL 3.219/2019, da Câmara, que obriga os serviços de saúde a fornecerem informações aos pais de recém-nascidos com microcefalia, deficiências e doenças raras e graves sobre serviços referenciais e especializados para a condição da criança
PL 2.797/2022 , da senadora Mara Gabrilli, que institui, no âmbito da Seguridade Social, a Política Nacional do Cuidado e dispõe sobre a inclusão previdenciária e o trabalho dos cuidadores de crianças, idosos, pessoas com deficiência e pessoas com doenças raras ou incapacitantes
Projetos que tratam de doenças raras específicas, como epidermólise bolhosa (PL 5.435/2023), doença de Crohn e a retocolite ulcerativa (PL 1.088/2024), fenilcetonúria (PL 7/2020), cistinose (PL 34/2025), síndrome Cornelia de Lange (PL 5.330/2023), fibrodisplasia ossificante progressiva (PL 3.448/2023), síndromes de Ehlers-Danlos (PL 4.817/2019).

Administradores públicos poderão ser proibidos de destinar recursos para projetos culturais, festas populares, espetáculos e outras manifestações culturais que contenham mensagem discriminatória, seja de caráter religioso ou racial. O Projeto de Lei (PL) 616/2025, do senador Magno Malta (PL-ES), que prevê a proibição, ainda será distribuído às comissões apropriadas para discussão e votação.
Magno Malta alega que a Constituição Federal estabelece a igualdade entre todos e veda qualquer tipo de discriminação. Também menciona legislação específica, como a Lei do Racismo (7.716, de 1989), que fixou penalidades severas para condutas discriminatórias, e o Estatuto da Igualdade Racial (Lei 12.288, de 2010).
“Apesar desse arcabouço legal, observa-se que recursos públicos têm sido destinados, em alguns casos, a projetos culturais, festas populares, shows e outras manifestações artísticas que violam frontalmente princípios constitucionais”, lamenta o senador.
Ele ressalta que a Lei Rouanet (8.313, de 1991), para fomento cultural, não prevê mecanismos para coibir a discriminação em projetos financiados com recursos públicos. O Plano Nacional de Cultura (Lei 12.343, de 2010) também não fixa sanções nesses casos. 
“Recentemente, casos de discriminação em eventos culturais financiados com recursos públicos ganharam destaque na mídia. Em 2022, um projeto teatral no Sudeste recebeu recursos públicos e foi denunciado por utilizar estereótipos racistas em sua narrativa, causando constrangimento e revolta na comunidade negra local”, afirma Malta.
O senador também relembra uma exposição artística financiada com recursos públicos no Sul do país em 2021 acusada de ofender símbolos religiosos, e um festival de cinema no Nordeste em 2023 que excluiu filmes cristãos. Outro evento mencionado por ele foi o “Bloco da Laje”, em Porto Alegre, ocorrido em janeiro de 2025, que retratou Jesus de forma polêmica.

O Congresso Nacional vai analisar em breve a medida provisória que libera o uso do FGTS de quem foi demitido e não conseguiu acessar o dinheiro na rescisão por ter usado o saque-aniversário (MP 1.290/2025). A MP foi publicada em edição extra do Diário Oficial da União (DOU) nesta sexta-feira (28).
Os pagamentos começam na quinta-feira (6), com valores limitados a R$ 3 mil. Os primeiros atendidos serão os trabalhadores que possuem conta cadastrada no aplicativo do FGTS Caixa. Já para aqueles que não têm conta cadastrada, os recursos serão liberados conforme calendário a ser divulgado pela Caixa. Haverá uma segunda parcela, destinada aos valores remanescentes que ultrapassarem R$ 3 mil, que será paga no dia 17 de junho.
A MP atende os trabalhadores que fizeram o saque-aniversário desde 2020, ano em que a modalidade foi implementada, e que foram demitidos neste período. Ela não valerá para demissões depois da publicação da MP, caso o trabalhador demitido tenha feito o saque-aniversário antes. Também não valerá para os trabalhadores que optarem pelo saque-aniversário daqui para frente e que venham a ser demitidos. Nesses dois casos, os trabalhadores não poderão acessar o saldo do FGTS, que continuará retido.
A estimativa do Ministério do Trabalho e Emprego é que a medida beneficie pouco mais de 12 milhões de trabalhadores, com a injeção de R$ 12 bilhões na economia.
Modalidades
O saque-aniversário entrou em vigor em 2020 (Lei 13.932, de 2019). A modalidade exige adesão prévia para autorizar o trabalhador a sacar parte do saldo FGTS anualmente, no mês do seu aniversário. Quando decide por essa modalidade, no entanto, o trabalhador perde a opção pelo saque-rescisão, em que é possível resgatar todo o valor do FGTS em caso de demissão sem justa causa. Só é possível acessar o valor da multa rescisória. O restante do saldo permanece na conta e só pode ser acessado em saques-aniversário subsequentes.
A medida do governo vai liberar esse saldo que fica na conta do fundo. Na prática, a MP extingue ou reduz o tempo de espera para que o trabalhador que optou pelo saque-aniversário possa sacar o valor total disponível no fundo de garantia.
No saque-rescisão, o trabalhador demitido sem justa causa tem direito ao saque integral da conta do FGTS, incluindo a multa rescisória, quando devida. Trata-se da modalidade padrão em que o trabalhador ingressa no FGTS.
Tramitação
A MP 1.290/2025 tem validade por 60 dias, e pode ser renovada por mais 60. Ele precisa ser aprovada pelas duas Casas do Congresso Nacional dentro desse prazo, senão perde os efeitos. Ela vai passar primeiro por uma comissão mista de deputados e senadores, e depois pelos Plenários da Câmara ds Deputados e do Senado. Se o texto sofrer modificações no Congresso, vai precisar da sanção do presidente da República; caso contrário, será promulgado.
Com informações da Secretaria de Comunicação da Presidência da República

Três propostas em análise no Congresso Nacional buscam reconhecer tradições ligadas ao Carnaval como patrimônios culturais. Entre elas, está o projeto da senadora Teresa Leitão (PT-PE) que propõe o reconhecimento do Carnaval de Pernambuco como manifestação da cultura nacional (PL 423/2023). A senadora também destaca o impacto econômico da festa, que movimenta setores como turismo, música e produção de adereços. A proposta já foi aprovada no Senado e aguarda votação pela Câmara dos Deputados.

Recém-eleito presidente da Comissão de Relações Exteriores (CRE) para o biênio 2025-2026, o senador Nelsinho Trad (PSD-MS) participou na última semana da reunião do Parlamento do Mercosul, no Uruguai, e, do Seminário Internacional da Rota Bioceânica, em Campo Grande (MS). O senador falou ao Conexão Senado sobre as relações entre os países do Mercosul e os desafios de implantação da Rota Bioceânica, que ligará Mato Grosso do Sul ao Oceano Pacífico. Trad também destacou as expectativas de ações à frente da CRE, em meio a mudanças no cenário internacional.

Uma indenização de R$ 50 mil e a pensão mensal vitalícia estavam previstas em projeto (PL 6.064/2023) para beneficiar as pessoas com deficiência decorrente do vírus Zika. Famílias com crianças nessa situação visitaram o Congresso para pedir a derrubada do veto da Presidência da República à proposta. Uma medida provisória foi editada para garantir o pagamento de R$ 60 mil para crianças de até 10 anos com microcefalia ou com síndrome de Guillain-Barré causadas pelo Zika.

Os senadores vão analisar o substitutivo da Câmara ao PL 4.643/2020, projeto que amplia as formas de pagamento de pedágios em rodovias federais, permitindo uso de cartões, Pix e carteiras digitais. O texto, do senador Eduardo Girão (Novo-CE), sofreu alterações na Câmara, que incluiu a suspensão por um ano das multas por evasão no sistema automático “free flow”. O parlamentar defende a modernização dos sistemas de pagamento em pedágios, trazendo mais praticidade aos motoristas.

Regulamentar o uso medicinal de produtos derivados da cannabis é tema de discussões no Legislativo. No Senado, o debate se dá em torno de quatro projetos de lei: o PL 89/2023, do senador Paulo Paim (PT-RS); o PL 4.776/2019, de autoria do senador Flávio Arns (PSB-PR); o PL 5.511/2023, da senadora Mara Gabrilli (PSD-SP); e o PL 5.158/2019, do senador Eduardo Girão (Podemos-CE).

Furtar aparelho celular pode passar a ser um crime qualificado. O Senado vai analisar o projeto (PL) 494/2025, que muda o artigo 155 do Código Penal para estabelecer pena de reclusão de 4 a 8 anos, e multa, em caso de furto de aparelho celular. O projeto é do senador Flávio Bolsonaro (PL-RJ), que lembra também o caráter de invasão de privacidade dos furtos de celular.
A matéria aguarda o despacho da Mesa do Senado para começar a ser analisada pelas comissões.